[시사매거진] 파주시 광탄면에 위치한 중증장애인 거주시설 '조이빌리지'(천주교의정부교구 사회복지법인 대건카리타스, 원장 김미경)가 개원 후 삼년 반만인 오는 17일 오전 11시에 축복미사를 시작으로 개원행사를 갖는다. 

그동안 코로나 펜데믹으로 개원행사가 미뤄지고 국고보조금 지급도 늦어져 운영에 어려움이 많았음에도 최중증발달장애인 27명의 소중한 보금자리로 자리매김한 '조이빌리지'는 2022년 12월부터 국고지급이 확정되고 천주교 서울대교구 생명위원회 주관의 17회 생명의 신비상 활동부분 본상도 받게 되었다.  

'조이빌리지'는 1998년 가톨릭신자인 발달장애인 부모들의 기도모임 ‘기쁨터 가족공동체’에서 비롯된 성인발달장애인 주거 공동체로, 중증성인발달장애인들이 부모를 떠나 독립하여 개별적 지원을 받으며 살 수 있는 주거 서비스와 돌봄, 의료, 평생교육, 직업훈련이 결합된 곳으로 복지선진국인 독일의 현재 거주시설의 모습을 벤치마킹해서 만들어졌다.

서구 복지선진국에서 이미 법제화된 1인 1실 기준 거주 공간을 제공하며 시설 거주 발달장애인들의 인간 존엄성 실현, 장애인 시설과 지역사회의 통합 모델을 제시하는 중증발달장애인을 위한 새로운 주거모델을 만들어 나가기 위해 설립되었다.  

'조이빌리지'를 베이스캠프 삼아 장애인 당사자와 직원, 봉사자, 지역주민, 장애인가족들이 어우러지는 환경을 꿈꾸며 지역사회 내 활발한 인적 물적 , 교류를 통해 적극적으로 지역사회 공동체와 함께 하는 일상을 만들어 나가는 것을 목표로 하고 있다. 

중증발달장애인 특히 자폐성 장애인에게 가장 중요한 것은 일과를 개인에 맞춰 구조화하는 것이다.

사회적 욕구를 충족시킬 수 있는 그룹활동, 지역사회 프로그램, 직업훈련과 개별적 욕구에 응하는 개별 활동 지원이 조화롭게 이루어지는 일상을 지향하며 운영하고 있다. 

또한 발달장애인 특성과 능력에 단계별로 맞춤한 재활프로그램을 제공하고 지역사회의 구성원으로 살아나갈 수 있는 것을 목표로 하는 키움 앤 조이스쿨 (키움증권 후원)을 운영한다.  바리스타와 제과제빵사 훈련장, 텃밭 등을 조성하여 개인 수준과 성향에 맞는 직업훈련을 제공하고 있다. 

최근 자폐스펙트럼 장애를 가진 변호사를 주인공으로 하는 드라마가 큰 화제였다. 주인공은 장애를 가지고 있지만 뛰어난 지적능력의 소유자로 편견과 한계를 극복하고 사회에서 성장하며 살아나가는 내용이다.

하지만 실제로 많은 발달장애인들은 그들만의 세상에서 혹독한 사회의 편견과 무관심속에 경제적인 어려움을 가지고 살고 있다. 이러한 열악한 환경 속에서 발달장애를 가진 자녀를 살해하거나 동반자살하는 참사가 늘어나고 있다. 

특히 자폐장애인의 86.8%가 다른 사람의 도움을 필요로 하며 도움을 제공하는 사람의 88.5%는 부모이다. 언론에 보도된 발달장애인 가족의 죽음은 2022년 기준으로 10건 이상 발생했으며 참사라는 이름으로까지 불려지고 있는 현실이다. 

이런 상황에서 부모의 노화나 질병, 사망으로 발생하는 돌봄의 사각지대를 줄이는 일은 무엇보다 우선되어야할 것이다.

김미경 원장은 "혼자서는 도저히 살아갈 수 없는 장애인들에게 위험을 줄이고 함께 살아가고 함께 돌보는 안전한 시스템을 제안하고자 만들어진 조이빌리지의 늦은 개원식에 많은 성원을 부탁드린다"면서 "이번 축복식 날에 맞춰 갤러리를 오픈하게 되는데 지역사회와의 활발한 교류가 기대된다"고 개원 소감을 전했다.

이번 개원식 행사는 천주교의정부교구장 이기헌 주교가 집전하는 미사로 시작되며 파주시 김경일 시장을 비롯, 많은 내빈들과 후원자, 조이빌리지 장애인과 가족들, 지역사회 주민들과 직원들이 참석할 예정이다. 

박희윤 기자  bond003@sisamagazine.co.kr

새시대 새언론 시사매거진