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보조 호흡기와 위루관에 의존해야 하는 작은 아이
[시사매거진]SBS <세상에서 가장 아름다운 여행>에서 중증 복합면역결핍증과 고군분투 해온 승영이의 사연을 소개한다.
쌍둥이 누나보다 유난히 잔병치레가 많았던 승영이는 항상 부모의 걱정거리였다. 하지만 엄마는 조금 몸이 약할 뿐이라고 여겼던 승영이가 아기들이 기본적으로 맞는 결핵주사를 맞은 후 생명을 위협받을 것이라고는 생각을 못했다.
예방주사를 맞은 후 면역력을 만들기 위한 약한 결핵균이 순식간에 장기와 뼛속까지 침투해 승영이의 온 몸을 망가뜨려 버린 것이다. 그렇게 알게 된 승영이의 병은 1차 면역 결핍증 중에서도 가장 위험하다는 '중증 복합면역결핍증'이었다.
선천적으로 면역력이 약해 남들에게는 아무 것도 아닌 세균과 바이러스에도 치명타를 입는 이 병으로 인해 승영이는 자가 호흡이 안돼 목에 구멍을 뚫어 보조 호흡기를 사용하고, 입으로 음식을 삼킬 수 없어 위루관에 의존하게 되어 버렸다.
태어나고 1년 이내에 사망할 가능성이 큰 이 병의 유일한 치료법은 조혈모 세포 이식이다. 엄마로부터 2번의 이식수술을 받은 승영이는 조혈모 세포가 생착되었지만, 무슨 이유에서인지 말초 혈액에서 백혈구와 혈소판 수치가 유지가 되지 않아 병원을 떠나지 못하고 있다. 심지어 한쪽 다리에 이상이 생겨 엄마와 아빠는 근심이 이만 저만이 아니다.
승영이의 병원 생활이 길어질수록 엄마, 아빠의 한숨은 늘어만 간다. 희소 난치 질환인 '중증 복합 면역결핍증'은 산정 특례가 되고 있지만, 비급여 항목이 너무 많아 한달에 평균 600만원이 넘는 치료비를 내고 있기 때문이다. 결국 조부모님의 집을 팔아 급한 불은 껐지만 앞으로 승영이가 얼마나 긴 시간동안 치료를 받아야 할 지 알 수 없어 답답한 상황이다.
힘든 상황에 처해 있지만 희망을 잃지 않고 서로를 보듬어 주는 승영이 가족의 사연이 오늘 밤 <세상에서 가장 아름다운 여행>을 통해 소개된다. 이 날 방송에서는 음악을 통해 끊임없이 성장하는 청보리 지역아동센터 아이들의 이야기도 만나볼 수 있다.
김현기 실장
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