[시사매거진=홍승표 기자] 국민건강보험공단(이하 공단)은 질병관리본부와 함께 3일 오후 2시에 ENA 스위트 호텔에서 ‘극희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환 진단요양기관 컨퍼런스’를 개최한다.

이번 컨퍼런스에는 진단요양기관에 등록돤 의사 등 전문가들이 참석할 예정이다.

공단은 희귀난치성질환자의 진료비 부담 경감을 위해 본인부담금 산정특례 제도를 운영하고 있다.

지난 2016년 3월부터 유병인구가 극히 적거나 별도의 상병코드가 없는 알스트롬증후군 등 66개 극희귀질환 및 병명을 확정짓지 못하거나 진단이 불명확한 상세불명 희귀질환에 대한 산정특례를 확대했다.

또한, 오는 2019년 1월 1일부터 일스병 등 68개 극희귀질환 및 30개 기타염색체이상질환에 대해 산정특례를 확대 적용할 예정이다.

이번 컨퍼런스에서는 산정특례 등록절차, 희귀질환관리 및 지원정책, 희귀질환 개요 및 진단, 신규 극희귀질환과 기타염색체이상질환의 진단 및 사례에 대한 학계 전문가의 발표가 진행된다.

아울러, 발표한 내용 등을 토대로 의견을 서로 공유하며 심도있는 토론도 진행할 예정이다.

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